女儿熙熙前两天满了2岁。晚上看着孩子熟睡的脸，我不禁想想，这两年我们是怎么过来的。。
对女儿我充满愧疚感，我总认为是我这个妈妈当初医学知识缺乏和内地医院的无知，导致的女儿的出生，女儿过的这么痛苦，我什么办法都没有，只能是对她加倍的好！
2年了，我和老公都省吃俭用的，但给女儿的 都是好的，我教育她，要懂事，要理解爸爸妈妈，要爱爷爷奶奶外公外婆。要觉得这个世界是美好的！要珍惜活着的每一天。
我女儿熙熙是名重症地中海贫血患儿，由于我不知道自己是隐性携带地中海贫血基因的人，我和我老公自由恋爱，结合，居然他也是隐性携带地中海贫血基因的人。于是我们两个携带者在毫不知情的情况下结合了，我可怜的熙熙就这样出生了，由于内地对地中海贫血知识的缺乏，导致我们一度认为孩子这个病没有治疗方案。一度沉寂在悲伤之中。。
这个病，需要终生输血维持生命。在我熙熙输血9次的时候，我知道了广州南方医院能治，移植骨髓就可以，我不禁很欣喜。我女儿有救了，再也不要承受那么多痛苦了。。尽管我不去看那个移植的费用，在移植仓里顺利的话花30万，出院抗排异2年费用是10万。。现在回想当初，为什么我不惧怕这个40万的天文数字。。。我想，没有什么比人的生命更值钱的。只要是能救孩子，我就砸锅卖铁，想尽办法都要救。。。。
从广州回来后，老公毅然的独自去了浙江打工。在一个电子厂里面，早上8点到晚上11点。。只为多挣些钱。。
而我在熙熙断奶后，在一家酒家收银，也是从早8.00到晚上的10.00客人买完单后，我结束工作。因为这个工作时间长，很多人受不了，所以工资也能高点，我就毅然的去做了。
熙熙持续了2年的输血排铁的日子。每15-20天就去医院输一次血，每15-20天就需要去一次医院输血，每次输血后，打几天的，每天12小时排铁针，这个针，有时候是在家里打，因为血液里面很多铁，不输血呢，孩子会死亡，输血的话，不排铁，铁沉积了，也会死亡。所以我熙熙的生活里面，从未离开过打针和吃药。孩子很遭罪，做母亲的我是最心疼的。所以我是多么的希望孩子能好起来。。。
密集的打针，经常导致孩子小手手都是紫的，脚也如此，经常找血管都找不到，每次这个时候，我就很伤心，我祈求老天，请不要让我女儿受罪了，请折磨我。。或者你把我的性命拿去，我换我女儿的健康身体。。。
我相信做了父母的人能感受到我的心情，能理解我。谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢！
熙熙可以移植骨髓治愈，钱是其一，骨髓却是最重要的。我是破腹产，我决定在熙熙一岁的时候就怀一个，只因为医生对我说我可以怀一个，有4分之一的机会是能给孩子配对上的，那样二孩子的骨髓加脐带血都能给患病的孩子用，那样排斥就不存在很大。可惜老公不在身边，我怀不了。于是我和老公商量，老公同意了，毅然的辞去工资还算不错的工作，回到了家乡。目前在家乡打工。
2010.11.22号，我确诊怀孕了。我很开心！~~~ 无比的开心，就似乎我有预感，这个宝宝是来救熙熙的。肯定能骨髓和脐带血给姐姐使用。。开心的我都忘乎所以了。。。因为骨髓太难找了，没有匹配的，父母也配不上，曾经的伤心在此刻都化为乌有了。
我开始想象着以后美满的日子，虽然目前现在我们已经欠了8万多的外债，但我相信，只要有人借我，我一定就还的起，10年20年，一定能还的起。日子不管苦不苦，只要孩子能在身边 ，是健健康康的，就值得了一切。。
肚子里面的宝宝，妈妈想对你说：你肩负重任，你必须要和你的姐姐能骨髓配对成功，妈妈爱姐姐，也爱你，希望你出生后脐带血和骨髓能给姐姐移植，那样姐姐就会成为一个健康的孩子，就不会再承受那么多痛苦。知道吗，妈妈冒着生命危险再怀，也是没有办法呀！~~~你不要怪妈妈是为了这个原因才怀你。。。我希望你的救命宝宝！~~请加油努力！~~~妈妈爱你！马上要去做绒毛检测，看肚里的你是否健康！你一定要是个健康的，那样16周 我就能抽羊水给你和姐姐配型了。。。。妈妈不想再看见你姐姐承受那么多痛苦折磨。。
我女儿很可爱的！~~~ 和懂事，常常扎针4 、 5 次，都很勇敢的把手伸出去，眼泪就在流，但从不反抗。记忆力也超级棒，在6月大时，几乎一本书上的所有动物，只要我说就能指出来。而且爱干净，懂礼貌。从不撒娇耍赖皮，我非要什么什么。
现在我就祈求老天，看到熙熙过往所遭受的罪。请老天爷保佑我肚里的宝宝是救命宝宝。。我愿意付出我的生命，等我孩子好了后，您把我的命取走吧，只要我的熙熙健康的快乐成长！
为了挽救孩子，我们父母10年3月与其做了骨髓配对，遗憾的没有配上，在孩子快满2岁的时候，我再孕育一胎，为了给熙熙一个希望。。（携带地贫基因的夫妻，怀一个健康的孩子的几率只有25%）
为了这25% 我赌一把，只为了能救熙熙，
3月22号 在南医抽取羊水， 证实宝宝是完全健康的，无比欣慰！
4月7号办理胎儿与姐姐熙熙的配型事宜，低分辨全相合是同胞最好的结果。
4月18号 结果出来，胎儿与熙熙的HLA 位点全相合，那么脐带血和骨髓都能移植给熙熙，且排斥率低，成功率高。万幸，激动激动 泪流满面！！！
4月21号 熙熙的排期事宜已经办好。
从怀孕初期，我就在天涯写了个帖子，标题是肚子里面的救命宝宝，你一定要争气呀！http://www.tianya.cn/techforum/content/98/662979.shtml
我期望肚子里面的这个宝宝是能救大女儿的宝宝，所以开了这个帖子，帖子像日记样的形式，意外的得到了很多网友的关注，大家开始要帮助我，于是在好心人网友的指点下，
我开了一个网店：爱心生命认购。 http://shop64282761.taobao.com/希望有更多的人看见并帮助熙熙度过难关。
我知道宝宝树上面有一大群爱心妈妈,长期在上面帮助献爱心给需要帮助的宝宝们,你们都是好样的,等熙熙将来好了,我也一定要加入你们的行列,帮助更多的需要帮助的孩子们,每一个孩子都是天使,都需要妈妈的爱..
同时现在在此跪求,希望大家也能关注熙熙,帮助熙熙好吗?
每20天左右 要去医院进行一次输血，输血量也是随着年龄的增长而增大的。
输完后 要自己按着，害怕出血。熙熙很乖巧懂事的，虽然每次输血打针都会哭，但是还是把手乖乖的伸出去。
上图 医院诊断书
上图村委会的证明！
我会随时来更新熙熙近况，有些资料还没有扫描上来，不然也可以发上来给大家看看！
希望爱心人士都能关注熙熙。谢谢
一、儿希的网址：http://www.childrenshope.org.cn/index.php?m=child&id=463，大家可以给熙熙捐款了，记得汇款的时候一定要填写“张熙晨所用”，否则除非事后补充指定，不然熙熙不能用的。如果爱心妈妈捐了款，可以通过最后那个电话来确认。
儿童希望账号：
银行汇款：
账户名：河南省儿童希望救助基金会
开户行名称：中国银行北京国际贸易中心支行
人民币账号：331156013221
捐款请注明： 助医项目 张熙晨专用
邮局汇款地址：
收款人：儿童希望基金会（也可简称儿童希望）
收款人地址：北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编：100028
捐款请注明：助医项目 张熙晨专用
支付宝网上支付：
帐户：Hope@childrenshope.org.cn
捐款请注明： 助医项目 张熙晨专用
捐款确认方法：
地址：北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1c
电话：010-64462430/31/32/33/-600
传真：010-64462430/31/32/33/-626
捐款确认电话：010-64462430/31/32/33/-618（财务室）
二、淘宝爱心认购（http://shop64282761.taobao.com/）
三、 施乐会捐款（http://www.shilehui.com/AssistUI/List.aspx?Id=4780）
四、天涯主帖（http://www.tianya.cn/techforum/content/98/662979.shtml）
五、摇篮网（http://bbs.yaolan.com/thread_51753905.aspx）
本人联系方式：湖南省郴州市（chen zhou）北湖区郴江镇同心桥村鸡嘴桥组 邮编 423000 陈丽君 电话 135 0735 1585 189 7570 8367 QQ：39119224
上了更新最新的截止5月26日的善款详细：
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本帖最后一次被媛媛VS宝宝修改 在2012-03-19 11:13
2011-07-03 23:33 被宝石爸妈取消锁定
2011-07-02 09:44 被宝石爸妈取消精华帖
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（肯定贵话费）向我了解了最新的熙熙的情况，和说希望能帮助熙熙做个爱心义卖活动，因为马上就是5月8日，世界地贫日了，也能借此宣传地贫，让大家知道地贫，预防地贫，和知道熙熙的事情，希望对熙熙有些帮助。。
熙熙一路走来，最近有这么多爱心网友们 都想帮助熙熙，我很高兴，很感动。唯有再次说声谢谢！
