加油加油加油！希望熙熙赶紧好起来

一定要好起来,要相信明天会更好.

希望熙熙快点好起来

熙熙加油，这么可爱，这么勇敢，这么乖巧的小女孩，天会助她的，熙妈放心！

宝宝一定会好起来的，加油。。

真的很抱歉，原本存在电脑里面的帖子地址找不到了，我一时间忘记了账号和密码。现在才找到。。  豆豆已经满月，现在一个半月多了，等会我上豆豆的照片给大家看。熙熙也很好！谢谢大家的关注！~

图片怎么这样的。。555555555555

祝福熙熙早点好起来，两宝宝很可爱，上天一定会眷顾你们的！加油！！

谢谢姐妹们继续关注和鼓励我。。
　　
　　10月25日，熙熙输血。让我第一次感受到她的坚强，输血前 要抽血先化验和血袋里面的血做交叉和血，那个抽血的针，是很粗的，我每次看见都心碎的。以往熙熙是很惧怕这个针，每次抽血，都要哭，大声的反抗说：我不要这个针，不要这个针好吗？好吗？
　　
　　我都心碎的摇头到，宝宝，不行，我们坚强好吗？一下子就好了，妈妈叫护士阿姨轻轻的打好吗？
　　
　　每次 都是如此的，按压着她的手，怕她动，虽然她会主动把手伸出去，但是那刺针的一刻，她还是会哭的。哭的我心疼。
　　
　　10月25日，早晨，我把熙熙从被子里面拖出来，然后给她穿衣服，说宝宝别睡了，妈妈给你穿衣服，因为此时已经8点30了，我喂完奶，把豆豆放下，就去叫熙熙起床了。。 她一直问我：妈妈，我们这是要去哪呀？
　　
　　我没有回答。只催促她快点去刷牙，什么什么的。
　　
　　到了医院门口，熙熙说，噢，打针呀。我回答说 是呀 看你 还在咳嗽，晚上睡觉就不老实。 （昨天晚上哄熙熙睡觉的时候，熙熙问我：妈妈是不是感冒了就要输血，输了血，就会好了？ 我不知道为什么她觉得自己是感冒了，才要去输血的，这么多次的输血，她是否已经习惯了。 我抱着她的小脑袋回答到：不是的，不是感冒了才要输血，是别的原因，但是以后我熙熙会好的，好了后，就再也不用输血打针了 相信妈妈 以后会好的 她想了想回答到：嗯！）唉 心里又在流泪。。
　　
　　 抽血的时候，我抱着她坐下，护士扎好皮筋在手上。然后熙熙突然就说，我不要爸爸在这，爸爸出去，爸爸不要看，不要扶着我的手。 然后爸爸无奈的出去了，我想到没有想到，熙熙会，自己把手伸出去后，说了句，阿姨你小心点好吗？ 然后扎针的时候，自己看着，不反抗，也没有哭，甚至都没有叫一句。
　　
　　突然的坚强，让我都惊讶了，护士阿姨看熙熙这样，急忙的说道，哇 张熙晨，你今天好棒的 这么勇敢。
　　
　　抽完血后，到病房，熙熙说：妈妈我没有哭，我抱着她 说 是的，宝贝，你今天真棒，很勇敢。说着，我的眼泪不禁湿了眼眶。
　　
　　 那天的熙熙 真的让我刮目相看了，输血的时候，还要打一针，那一针，她已经不要我抱着打针了，自己还是看着针扎进去，依旧没有哭，乖乖的配合，眼眶里也没有眼泪，这次我是看得出来的，她是真的勇敢了，真的不惧怕打针了。。
　　
　　马上11月23日，熙熙就满3岁了，今天是28号，是豆豆满3个月的日子。我有太多太多的感慨了。一时间。。 真的好希望，现在的熙熙已经不用打针，不用输血了，不用天天吃药了，和别的小朋友一样，快乐的活着，我就满足了

我的可爱小女儿满百天了，感觉时间过的好快，看着她红润的嘴唇，我就会觉得很欣喜，欣慰，想起这个时候的熙熙，已经开始她的痛苦生活，今天，没事，翻翻看了熙熙以前的照片和现在的豆豆比比，真的太多亏欠熙熙了，看豆豆胖乎乎的样子，和熙熙以前瘦小的又卡白的脸相比，让我愈发的觉得现在的豆豆是多么的得来不易。而熙熙是多么的可怜，我的女儿。健康就好，健康真的比什么都好。

 

 熙熙的胎毛都是在医院为了打针而刮的，那时候本该在家里练习吃辅食的时候，却在医院住了一星期，后面又跟着不懂的我们到处去求医。天南地北的跑，哪里能休息的好，我的熙熙。你本该去照相纪念百天，却也是在妈妈的眼泪陪伴度过的，太多太多遗憾了，那时候没有能多关注孩子，沉寂在悲伤当中太久，导致母乳急速下降，本该有饱奶喝的你，也因为妈妈我过度伤心，都吃不饱，唉，我当初为何不能更坚强一些，让你至少吃的饱一些。那么你就不会那么瘦。

 

 翻看了一些熙熙的输血时候的照片，熙熙小时候，虽然照相的少，但是我从不会去拍她输血的时候的照片，我觉得特别的痛苦，这样的照片，拍了干嘛，后面有一次，一个家长问我输血的时候有没有用泵，那时候熙熙1岁了，我说有的，每次都用泵连着输血管输血，她说想看看泵的样子，于是我拍了输血时候泵的样子，血袋的样子，和整体输血的样子的照片给她看，就这样，第一次照相就是这样来的。后面也有隔三差五的输血的时候也给她照相，心里有个想法，等她长大了，18岁了，我才会把这些照片给她看，告诉她，她小时候是有过这样一段经历的，妈妈很抱歉，让你遭罪了，但是妈妈希望你明白你的生命得之不易，希望你更懂事和珍惜生命，照片交给你处理。    我那时候甚至会有这样的想法，害怕以后熙熙会离开我，我害怕她离开我，去往极乐世界，我很害怕，假如她离开我，我会怎么办，所以经常半夜傻傻的醒来，抱紧熙熙，摸摸她的头，眼泪又断线样的流，我已经不怎么敢白天哭了，家人老公看见了，都不好，于是我都是晚上的时候，看着熙熙，看着看着就哭了，真是不够坚强。

 

现在我的小女儿都满百天了，我也更爱这个小家伙了，熙熙也是如此，会亲她的时候说，妹妹，我是你姐姐。会在别人说要抱走妹妹的时候，使命的抢，说不要抱走我妹妹。会说，妹妹和我长一样的，我比妹妹大，我是妹妹的姐姐。 妹妹睡觉的时候，会告诉我，妈妈我们不要吵，妹妹在睡觉，有时候懂事的让我心疼，有时候又调皮的可爱。

 

生命里面，我们携手同行，熙熙，不管未来如何，我们都要坚强的面对，你一定会战胜将来的大关，重获新生的，妈妈确信。。

我最近比较忙，很少上网，挺不好意思，更新帖子也不及时，也没有时间上照片。等新年后再上照片吧。

熙熙和豆豆都很好，豆豆5个多月了，我感觉日子很的过的很快，很充实，每天忙碌到现在，看着她们俩睡了，我就也安心的睡下了。

熙熙现在会唱很多儿歌，也活泼爱动了很多，也懂得了很多词语的用法，甚至偶尔能说一两句成语。
她很喜欢妹妹，这点我很欣慰，也很骄傲。她常对我说：妈妈，你不要凶妹妹哈，她还是小毛毛，（在妹妹哭闹的时候 她来提醒我，怕我凶妹妹）。

有时候爸爸下班回来了，抱起豆豆，她马上就冲到我面前，让我抱她，因为带妹妹，我都没用什么时间抱熙熙，我一抱起她，她就立马很高兴的笑，还说：妈妈你看，妹妹吃醋了。

她很懂什么是吃醋。呵呵！每天陪伴着这两个小家伙，累并快乐着。我感恩，惜福。


因为新年马上就要到了，我可能很长一段时间就不会上网了，就提前祝所有关心熙熙的朋友们，新年愉快！全家幸福！身体健康！万事如意！

等年后，我会把熙熙和豆豆最近的照片上上来。相信大家也想看看她们俩了。呵呵！

万福，我睡觉了，大家晚安！

祝福小熙熙一定会很快好起来的。这样的贴不能沉，帮顶起来！

谢谢   新的一年了  我希望大家都健康快乐！
也希望不要再有地贫儿出生了！

亲爱的熙熙妈，现在孩子咋样了？

这帖子看得我百感交集。应该说，我跟你们家一定有缘分。可惜现在才看到，不然可以早点帮忙的。

我本人是一个重症地贫患者，α型。我妈怀胎七月就生了我，出生体重3斤多，脐带血一直淋漓不干，外公说我哪是一个婴孩，就是一颗小小的豆子！所以我小名叫豆豆。。。刚出满月我妈丢下我跟着我爸去外地上班了，我是跟着外公外婆和姨妈长大的。

每一年重庆儿科医院都会给我下无数病危通知单。在80年代初，不兴输血的。每个医生都扬言我活不过5岁，我妈很快拿到了二胎指标。我坚强的外婆不信邪，燕子衔泥一样地哺育我，举债到处给我治病。 在我5岁之后， 医生又说活不过第一次月经来潮，再后来又说随时都会例假导致血崩而死。再后来警告我不能生育，否则无法承受那么多的失血而会殒命的。从小到大，我知道我的命是外婆捡来的，活的每一天都是上天恩赐的。我的心态很平和，随时可以接受自己不再醒来的事实，只是担心视我如命的外婆。

没有吃什么特殊的药，只是从小就服用一些维生素片，特别是叶酸和维E。我也不能补铁，因为铁沉积，我的脾脏已经很大了，随时可能要切除。 皮肤上也沉淀了一些红色铁斑。 17岁那年，当年协和医院的医生专门跑来看我，很惊讶我还活着，说他当时收治的那几十个患儿，已经全部不在人世了。可我，却依然安好地活着。

所以亲爱的熙熙妈，请相信奇迹，相信爱心的力量。如果说，我外婆顽强的爱把我留在这个世间，那么你和熙熙爸以及小豆豆的爱，是绝对可以牵绊住熙熙，把她留住的。而且不要担心熙熙以后的生活质量，我虽然病弱了一辈子，经常晕倒需要送医，但我现在已经30岁了，有很疼爱我的老公，和刚满5个月的健康活泼的宝贝女儿。我非常知足了。

我现在随老公生活在国外，暂时不方便探望你们，也不知道该怎样汇款。但请和我保持联系。希望我的经历可以给你更多的勇气和安慰。希望熙熙可以在爱心中平平安安健健康康地成长。

抱歉 一段时间没有上来，报告下最近的行程。我们会3月25日的火车票来广州，到南医附近安顿好，3月26日，周一开始做一系列的术前体检，熙熙和妹妹都要做，身体的里里外外上上下下都会被要求检查，所以时间大概要5天。4月1日再返回湖南。开始服药，化疗的药物。

  祈祷一切顺利。。感谢大家的关心。祝大家身体健康！

亲爱的晓西，感恩这个时候看见你的回帖，真的很感动，很感动，你的人生，你的命运，都似乎在告诉我，只要坚持，就会有幸福。看着你一家人的照片，很是温馨。希望你们会一直幸福的过一辈子。

熙熙目前保守治疗的情况不错，3月底就要开始术前的体检，化疗等等事项了。这场战，正式拉开序幕了。我一定会打赢的，熙熙一定会恢复健康的。我感谢你的关心。可以的话，关注我的QQ39119224.因为很少有时间用电脑上网了，所以更新帖子不及时。但是我有时候会用手机上QQ 更新熙熙的近况，不知道你方便上QQ吗? 我叫陈丽君 一定要加我哟。我希望和你做朋友，人生之路，不平坦，但是我希望我们能互相鼓励，互相支持，生活下去。

你的女儿真的很可爱，看着就喜欢，就好像我家的小女儿，那般的可爱。现在熙熙的妹妹已经7个月了。我们也有空可以分享育儿的心得。呵呵。。。太晚了，不多说了，晚安，记得要开心的过每一天哟！

最近的熙熙，她还很好！一直忘记上照片，很抱歉！

大家好，抱歉一段时间没有上来更新，3月份带妹妹和熙熙一起去了南方医院看了主任门诊，主任建议我们等供者妹妹大点，再抽取妹妹的骨髓会好点，他换算了下熙熙的体重所需要的骨髓量大概是300多毫升左右。如果妹妹刚好一岁的时候抽取的话，可能对妹妹的身体造成创伤，让妹妹走路会比较晚或者身体弱，恢复慢，等等情况。

并且还告诉我，曾经他们为一个8个月大的供者抽取了骨髓救哥哥，当时抽的时候，供者一度血压低，所以原本抽取一个小时就能完成的手术，用了大概3个小时，实在太造孽了，从那以后，主任说，我们再也不同意给低于一岁的供者抽取骨髓了。 你们可以好好想想，决定什么时候手术，再告知谭秘书。

主任的一席话不无道理，手心手背都是肉，我陷入了深深的沉思当中。由于当天很多移植后的家长等待着看主任门诊，我有些问题还来不及问，就匆匆的退出了主任的门诊。

  在家也和熙熙爸爸爷爷说明了这些情况，仲春和深圳豆妈也给予了我一些很好的建议，我决定还要去看一次主任门诊，有些问题，那天没有来得及问的，这次去要好好问清楚，再来决定什么时候手术。目前看来是不会6月份手术了。  


从广州回来，妹妹就一直在感冒。熙熙也是如此，可能广州的热的天气，在那呆了几天，回到湖南，就很冷，她们两的身体就没有适应过来，于是双双感冒了，熙熙吃了几天药好了，可是妹妹吃药无效，流鼻涕很久，咳嗽两天，我抱去医院想让看看，是否开些什么药物的时候，医生却告知我们说妹妹肺炎了，要求住院。

于是没有办法，赶紧办了住院，妹妹住院了7天，由于她之前胖，手脚肉多，不好找血管，所以打了好几针，都找不到血管，把我给心疼的呀，住院期间，妹妹看着就瘦了，药物的反应，她又呕又拉的，我一个人在医院带着她，实在把我着急的呀。熙熙和奶奶在家里，她说我也要去医院看妹妹，妹妹生病了，要姐姐哄，可是我哪敢让熙熙也来医院，由于春天，很多孩子感冒，医院的病房都住满了人，她的感冒刚好了，再到医院交叉感染了可不好。于是，就没有让她来医院。好在熙熙在家也乖乖听话，让我没有为她过多担心。能安心照顾妹妹。

刚住院的几天，妹妹很不喜欢医院，一直哭，怎么哄都哄不到，喉咙都哭哑了，也不肯吃的奶，于是那几天，我的奶就这样褪了，没有想到，就这样断的奶。不过也好，断了奶了，我就可以出来找工作了，这么久没有工作了，家里2个老人，2个孩子，生活负担太大了。这次住院，还是借的钱，也从熙熙的善款里面借了1千元，感谢仲春的理解，等待下个月，熙熙爸爸发工资了，我第一时间就把这个钱还上。对不起大家了。好在现在2个孩子的穿衣还不用我们负担，都有好心网友寄的旧衣服，能穿。都是很合适的衣服呢。感谢，感激。

现在熙熙和妹妹都已经感冒病好了，10号那天熙熙去输血，血色素还有110克。还维持的很好，她也胖了一些，只是妹妹就真的得好好养养了，她是熙熙的供者，她的身体很重要。 现在她8个多月，书上说，现在这个时候，是得让孩子多尝试各种味道，以便她的营养均衡和日后不挑食，由于熙熙小时候都没有吃过什么水果，所以现在我总想让妹妹能多吃点水果，身体能好些，可是无奈，水果的昂贵，让我真是望而却步。

家里种了蔬菜，水果只种了葡萄西瓜和香瓜，还有橘子，都是现在这个季节没有的。等到了夏天了，妹妹就好了，能有很多葡萄西瓜吃，呵呵，现在只好委屈委屈。

前天我出去办出院，路过菜市场，看见猪肝和瘦肉很是新鲜呢，买了一点点，就花了7元钱，回家用猪肝炖汤给妹妹煮面条吃了，她可喜欢吃呢，把汤都喝的干干净净。我心里真是安慰。也深深的自责，我应该多从饮食下手，让熙熙和妹妹能营养均衡。我不是个称职的妈妈。

这几天我都在找工作，想看看家附近有什么工作能做，又不耽误照顾孩子的，如果大家有知道什么手工，可以让人先免费领回家做，再结算工钱的，也可以介绍给我，我在此先说谢谢了。感激大家对熙熙的关爱。感谢大家的一路陪伴。