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来小时光,聊聊情感故事育儿趣事

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脑发育不良和脑积水宝宝的康复治疗(一起关注和支持我的宝贝)

我想写一篇关于宝宝脑发育不良和脑积水的文章来和大家分享,相互交流。虽然大家的宝宝都是很健康的,可是以前我不知道,自从宝宝开始在医院做康复治疗后我发现原来有那么多的宝宝都有这样的问题存在。现在的家长对于宝宝的健康和成长发育的关注度不可松懈,很多宝宝出生到周岁前都是健康的,会吃会哭会笑会闹,而到了近周岁时发现宝宝不会走路或者走不稳,或者四肢不协调,不平衡,语言功能落后等等的问题之后才发现原来宝宝也是存在问题的,而这时已经错过了宝宝治疗的最佳时机。而怀孕的妈妈对宝宝的常规检查和必要的筛查都是不可少的,因为一旦出生一个不健康的宝宝对家人是个沉重的打击,经济上也是个沉重的负担。


 


我想说的有很多,却不重点该从何说起。有点罗嗦,大家不要介意哦!


 


先从宝宝患病的原因说起吧!大家应该有看过我发表的“顺产经历”的帖子,我生产的过程很顺利,我没有受罪,宝宝出生后的第一声哭声说明宝宝也是健康的,而我的孕期检查结果胎儿发育也都是正常的。所以我从没想过宝宝出生后会受这样的罪!我是刚好足月后38周出生的,比预产期提前了15天,宝宝出生5,4斤,很瘦弱。宝宝出生后发现面部有局部发绀的现象,儿科医生过来给她检查心肺听起来是好的,但是宝宝的胃口也不是很好,就让她去做心脏B超,提示动脉导管未必。有常识的妈妈知道这不是问题,宝宝出生后24小时内会功能性闭合;3个月内也会闭合;若一直未闭合情况严重需手术(只是个很简单的小手术但对刚出生的宝宝来说是很大的罪)一般没有情况表现出来都会建议在1周岁以后进行干预即手术治疗。然后第2,3天后开始黄疸,胆红素200多(多多少忘记了)医生就让宝宝抽血,一次就是抽6管血,血常规,肝功能,梅毒艾滋之类的传染病,还有什么风疹弓形虫之类的,很多。我看着宝宝抽血我就一直哭,是抽大腿根部的血,也有抽过小腿静脉的血,宝宝的血流的没有大人快,而且一次需要抽那么多,血抽不出来了护士就捏宝宝的小腿(当然是正规的手法捏让血液流的快一些)宝宝哇哇大哭,第2天就哑了。医生和护士都是针不扎在他们身上不知道肉疼,我们心疼孩子,他们就说宝宝的再生能力很强,每公斤又有多少ML血,叫我们别担心。可是能不担心吗?然后就照蓝光,一天照8,10个小时,宝宝躺在蓝光箱里我觉得好可怜,蒙着眼睛,只打了尿包,脱的光光的,蓝光照了4天。医生还让我给宝宝去做脑CT,说宝宝的胃口不好,我拒绝了,CT辐射那么大,她才刚出生没几天怎么行?医生就吓我们说我们拒绝的话那就签字,以后宝宝因为这样出事了他们不负责。我们又犹豫了。后来我阿姨对我说宝宝在蓝光箱子里也很受罪,又闷有干,让我别照了。我心疼了,就提议出院。医生又吓我们,也是同样的话,我们又犹豫起来了。因为网上也查了很多资料,医生的话和治疗措施也都是有根据的。说来也巧就在我们犹豫这要出院的时候,宝宝要割足底血做筛查,抽血的医生在宝宝足底割了个口子,使劲的挤,挤的宝宝皮都破了,妈妈很心疼说他这么用力会不会影响到宝宝的骨骼,医生很不耐烦的回了一句“不这样挤你说怎么办”我听恼火了,吗的我女儿给你这样折腾,长辈出于担心别说这样问一问,即使骂他他也没有资格这样回应我妈妈,我就问他是什么态度什么意思!我老公过来了,和他吵了起来。儿科医生后来寻访我老公就问她怎么回事,那个儿科医生是个年轻的女人,性子高傲的不得了,说我老公口气不好听,和我老公吵了起来。于是我老公就去投诉了,也因为这样,医生不要求我签字也主动给我开了住院单,我们当天就这样回家了。


 


宝宝出院时也没有什么不好的反应,后来医生研究过宝宝面部发绀的原因是因为生产时脑袋被我卡了一下,导致宝宝的皮下血管充血了,所以眼袋部分是紫的,想到这我就很愧疚,哎!我又不得不埋怨接生的医生了,也是个20几岁的姑娘肚子里还有3个月的宝宝呢,来接生,呵呵。她也不和我说一声,如果她提前这样和我说“现在我们要先把宝宝的头生出来,所以使劲的时候我没让你换气你就一个劲的用力直到我说好了为止”我绝对不会松气,她是等我宝宝的头出来一半被我卡了时才很慌张的让我快点再使劲否则宝宝会缺氧窒息,我也急了,换了好几口气才用对力。都是她的错!!!!


 


宝宝回家后胃口也依然很差,每次都吃不到30ML。我有一次用勺子喂过她,喝完了30ML。于是婆婆就让我都用勺子喂,说先喂喂大以后再改,有时候她就自己一个劲的在哪里用勺子喂,我知道这样不好,所以我宁愿她吃少吃多次也不愿意用勺子喂,容易呛。她不听,超级无敌固执。(后面我牵扯到和婆婆起争执的事情。大家感兴趣的就继续看吧,呵呵。)渐渐的宝宝开始自己吃奶了,然后出线了别的问题,喝奶老是咳嗽起来,然后严重起来的时候咳嗽完了鼻头开始发绀(发绀就是变的青紫色)我以为是宝宝小一咳嗽起来气喘不好就导致局部缺氧鼻头皮薄些就会发绀。所以没什么感觉,直到后来她呼吸有声音,就合大呼一样。网上查了说新生儿会有呼呼声也是正常的。就这样的情况持续了好几天。我也担心宝宝,一直观察着她的体温也是正常的。宝宝会抓连我给戴了手套,直到那天我给摘了手套时发现她的手指发绀,手指上的静脉呈现的很明显(静脉不是青紫色的一条条么)然后我再看看她的面部也一样的情况,额头的静脉一根根的显现出来(我说的不是凸出来,也是在皮下,只是颜色变的很深恨明显)就好像植物的根部在土地里延伸开来。我以为宝宝没有呼吸了所以缺氧导致的,可是看看她的脖子是在跳动的。呼吸声很弱,我妈妈也在,叫她她完全没有反应,我们马上打车去医院,
在车上妈妈按她人中也没有反应,我们知道宝宝一定是休克了,或者是缺氧昏迷了的情况吧,我很怕,我妈妈也很怕,一路说着“囡囡,醒来,囡囡,睁开眼睛……"宝宝一声咳之后就睁开眼睛了,到了医院之后脸色也红润了起来,就合没事一样了。那个医生也是个20几岁的小伙子,一看就是没经验的痞子,一听说她肺部有痰,开了化痰的冲剂回家。我把刚才的情况和医生说他也没有给我任何建议,看到宝宝好了又放下了心。说道这就牵扯到了婆婆的事情,宝宝去医院前我打给婆婆,她在麻将,然后我不等她就直接去了医院,她也还没来,我回家前打给她她说那她马上回家,到家之后她也没有回来。(不用我说我婆婆的不是了,就让宝妈们说说,这样的婆婆,你们气愤吗?)后来12点菜回家说牌友的妹夫是市区XX医院的儿科主任,每天刚好来我们这坐诊,叫我们带去给他看。那一晚我就没睡,我生怕宝宝又出现那样的情况而我睡着了不知道,怕就……宝妈们,我还在月子里呢,宝宝出生还不到10天!!我老公是个男人,又是年轻人,挺不牢就睡了,我也不叫他了,交给他我还不放心呢。而关键人物-婆婆没有分担!她去睡觉了!


 


第2天8点婆婆和妈妈一起去的医院,电话告诉我说医生很了不起,一听肺部就说宝宝很严重是肺炎,肺功能下降心脏压力增大,然后送去拍片证实了是肺炎。医生建议我们马上送到市区医院住院治疗,这时宝宝已经带会家了,又出现了发绀的现象,但没那晚这样严重。婆婆去医院在等拍片的时候我老公过去陪我妈妈了,婆婆那天有亲戚去世又去送喪了。妈妈医院回来和我说了之后,我马上打给婆婆要求她马上回家和妈妈去坐车,她说马上,我又担心她的马上又是个把小时,我就说宝宝等不及了,很严重了。她说这次真的马上出来,然后也真是10分钟后就回家了,我要求陪同,但妈妈反对,要我休息。所以我就没有去了,老公在家里照顾我。妈妈们去了下午才回家。我中途打过电话问情况,妈妈说已经住进去了。而妈妈回家才告诉我宝宝送到医院的时候已经没有呼吸了,全身发绀,抢救了半个小时才苏醒。妈妈回家时也疲惫不堪,婆婆和我说妈妈看着女儿一边抢救一边在哭,哭的很厉害。而后来我从妈妈口中得知婆婆在楼下打到车,我们以为会包车过去需要不到200块,拼车只要35块,婆婆问了之后说这么贵(我们家条件是蛮好的,只是婆婆这个人就是大头不计,小头很计较的人)就执意选择拼车,然后一路上婆婆就要自己抱着孩子,我妈妈说她不给,(那是冬天,宝宝包的很多,婆婆150的个子,手短脚短的,很吃力,我完全可以想象,我妈妈163的个子,可以说是人高马大的。给她抱的话肯定是很轻松,对宝宝也有好处,不会压的她很紧。)婆婆才不管这些,这里表现的又很心疼孙女的样子了。宝宝已经是呼吸困难,拼车耽误时间不说,车内连司机有5个人,她还抱着个孩子,路上她好几次都打瞌睡,我妈妈要求抱她又不给。到了医院是我妈妈去办的卡挂号,等我妈妈弄好要找医生的时候宝宝就不行了,医生一看见就推开别的病人马上开始抢救了。宝宝毕竟是在婆婆手上出的事,我内心又意见有埋怨也是肯定的,那晚婆婆又和我炫耀的口气说“原来拼车只要35,包车我一问要200,这么贵,我就马上打车到别的地方和别人拼车了,省了1半的钱”抛开女儿的情况不说,前一天她还和我说她买了一件衣服给她孙子200多!特别是在妈妈告诉我事情的经过时,之前的种种加上现在的种种我就更气愤了,你们能理解我的愤怒吗?

 

随着妈妈和婆婆回来的还有一张病危通知书,上面写着宝宝的情况可能会好转也有可能会恶化,我心里万分的难过。如果那个场面是我在的话,我会怎样?到现在也不敢想象!婆婆和妈妈说了同样的话,让我安心做月子,住进去了护士全天监护照顾宝宝,有什么需要会电话通知我,我们什么都不需要做,也什么都做不了,只能听天油命了。而婆婆一直到现在还在炫耀似的说着宝宝出事的前一天晚上她幸好出去打麻将了,牌友才告诉她有个好医生,女儿才可以及时的送去治疗。呵呵,,宝妈们,不用我说,你们应该了解我内心堆积的愤怒和怨恨有多深了吧?


 

 


 

月子里的我几乎天天哭,有一天电话响了是医院打来的,我不敢接,怕是噩耗。想了很久还是接起来了,原来是护士叫我买尿不湿送去,我才松口气。这惊醒动魄的一劫我女儿算是挺过去了。在医院住了10几天后出院了。


 

 


 

宝宝出院回来以后也一直处于很弱的状态,一直都是我1个人小心翼翼的在照顾她,妈妈家和我家很近,所以她每天过来烧饭给我们吃,顺便帮我们看看孩子。每次孩子体检全都是中下,最低标准卡卡牢,所以不至于是体弱儿。她的各方面发育的都是很缓慢,很软趴趴,很嫩,我们一直以为是由于肺炎抢救过的原因导致她发育的慢,弱势一些。宝宝3个月还不可以抬头,4个月后还不笑,不会出声。然后出院单上有写3个月后去复查头颅磁力共振看看她的脑发育情况。宝宝出院时医生没有和我们说这样的宝宝会有怎样的后遗症,需要怎样去关注,以及发现她的问题之类的话,所以我们完全不知道。说真的,如果出院时医生就告知脑缺氧的宝宝可能会脑瘫,脑发育不良,表现为怎样的症状。我们就不会拖延了。现在为宝宝做康复治疗的医生说如果出院时就带给他看过,从那个时候开始干预治疗现在早就合正常宝宝一样了。我们说医生都没和我们说过,我们哪里知道。现在的医生真的很不负责任!同时我也为自己的医学常识缺乏感到自责!但是宝宝现在是6个月开始治疗的,也不算太晚,医生说治愈的希望还是很大的,只是这样的宝宝就算这项赶上正常孩子了,我们还要关注她其他方面的发育情况。肢体活动正常了又要开始担心她以后说话,智力;上学后要关注她的兴趣啦,各科功课的水平啦等等的,例如有些宝宝只会算10以内的数字,10以外的就不会算。反正就是一句话,脑发育不良的宝宝我们就是一直要关注她的。


 

 


 

给大家说说宝宝现在的治疗情况吧。给同样有这样问题的家长们一个建议。


 

宝宝从4个月做了头颅MIR之后发现问题的存在就开始隔一天一次肌注鼠神经生长因子20微克;这种针只在1岁以内有效果,1岁以后的孩子就没必要用了,因为本身就很贵,我这里一阵是198元,就相当于200元了。一个月下来要3000块钱的药费。当然随着宝宝的长大,打的次数也会减少,由隔天1次减少到1个星期打2次这样下来就会减少很多钱。快6个月的时候开始做康复治疗,分为运动治疗和机器治疗,运动就是康复治疗帮宝宝做运动,做按摩,刺激宝宝的脑部发育和训练肢体功能,时间为30分钟左右;仪器治疗就是一种是慢性小脑电刺激术也是做30分钟;这个是刺激脑部发育的,帮助多余的脑积水排出;这样运动+仪器一套下来是120元!需要天天做,节假日医生不上班就不做。但是我这个医生很好,很尽责任,对宝宝也有耐心,都会加班加点的帮宝宝们做。还有一种 仪器好像是刺激肌肉的,我女儿还没有开始做,我看其他大的孩子都已经开始做了。费用也是一样吧!康复的费用算起来一个月22天*120=2640元;现在我已经增加到1天做2次康复,就是5280元。所以我女儿一个月需要8000多,再加上我们在市区租了房子一个月得1000多,和交通费算起来一个月1万块钱是少不了的,而这个康复是需要长期做下去的。什么时候是尽头都是要看每个宝宝的发育情况。可能发育赶的很快就可以停了,以后又问题了又得继续做了。不然刚开始我怎么说经济负担很沉重呢!


 

 


 

宝宝现在情况有好转了,活泼起来了,不像以前只知道睡觉。不过医生告诉我缺氧过的宝宝就爱睡,脑部氧分不足容易疲劳。宝宝的眼神一专注了很多,也伶俐起来了。4个月后体重开始赶上来了,6个月体检的时候宝宝有8,2公斤属于中上,身高偏矮只有67CM属中下。现在单单就宝宝肉体的健康程度来讲是++的咯,我身上瘦下来的肉全都是宝宝身上胖起来的肉,我经常这样说,呵呵,我生产完到现在就没有减肥过,不过离孕前还有6斤的肉肉没减掉呢,但是我已经是很瘦的了。






























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 为宝宝加油!宝宝一定会好起来的,宝妈加油!

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   你好坚强。。
               浩猪突然醒来,害我坐了个沙发就去哄他了
               虽然你写的很长,但我一字不落的看完了,很想哭

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宝宝,你一定要快点康复!!!

禁言

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看的好想哭!宝宝一定要快点康复!宝妈好坚强!要是我的话不知道会不会这么坚强!

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看得我心疼。好可爱的宝宝,一点也看不出来生病,

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积极治疗!宝贝一定会康复的!

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 非常能体会到宝妈现在的心情。祝宝宝早日康复。

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宝妈被医生忽悠了,孩子一出身其实挺健康,就被医生忽悠做很多检查和治疗,很多家长都是这样,孩子一出生就要因为黄疸和肺炎住院,做很多检查,抽很多血,吊很多抗生素,好好的孩子身体就折腾坏了,中国的医生和医院没有医德

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宝妈好漂亮哦,宝宝长得很像妈妈吧?
早期干预肯定能跟上来的。

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多好的宝贝!肯定没事的! 

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 唉,小乖乖一定要健健康康滴哦

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我也很想哭!宝妈辛苦了!宝宝看起来挺好,跟别的宝宝没有什么区别!宝宝快点好起来吧!


引用  语汐baby回复道:

看的好想哭!宝宝一定要快点康复!宝妈好坚强!要是我的话不知道会不会这么坚强!

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伟大的麻麻,相信宝宝在你的悉心照顾下一定会是一个特别健康,阳光的宝宝

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引用  蓝婷117说道
本帖因垃圾广告、虚假内容、敏感信息等原因被删除

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宝宝很漂亮啊,长得也挺结实的。希望可以快点恢复。祝福你们

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看了你的贴我好想哭,我家两妞提前一个多月就出生了,两个都才3斤多,加起来才人家一个宝宝7斤的体重。小宝出生还窒息过,经过抢救没有事情。生完我还没有见到就送去保温,一个一星期,一个12天。满月的时候复查,脑部CT说脑缺血缺氧,又住院,天天点滴4个多小时,还吸高压氧1小时,挂点滴时找不到血管,是扎了拔,拔了扎,吸氧也是一直哭到完成,那几天度日如年,宝宝哭我也跟着哭。。。。。。做了一个疗程10天我们就受不了出院了
现在宝宝快8个月了,体重13斤多喝14斤多,偏低。很瘦,因为从做了那个疗程宝宝们食量就没有以前好。目前才只会翻身,坐立都还不会,一天奶粉吃的很少。但是精神蛮好的,牙开始慢慢冒出2个了。。。。。。只是我一直担心以后会不会影响成长和智力方面。
做为母亲。天下的母亲都不容易,祝愿全天下母亲和宝宝都健康平安才是福!!

禁言

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宝妈很坚强,宝宝一定会康复的,祝福宝宝。

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引用  MC酸酸回复道:
积极治疗!宝贝一定会康复的!

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看的我好想哭。宝宝你一定要加油,快点好起来,宝妈也要坚强加油
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