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来小时光,聊聊情感故事育儿趣事

你知道会飞的“外星人”吗?关于唐氏综合症,你需要知道这些...

近日,网上有一组照片被转疯了。

这组摄影作品出自犹他州的一名叫艾伦的摄影师,照片中的小可爱是他的儿子——威尔(Wil)。当然,第一眼看到这个照片的人,是绝对不会想到这个小可爱是个唐氏综合症患儿。


这位敬业的爸爸在儿子还只有几个月大的时候就开始拍摄这些照片,他在博客上承认,2013年10月威尔出生时,他和妻子尼基(Nikki)对唐氏综合症知之甚少。当他们的儿子被诊断患上这种疾病时,艾伦承认他的“脑海里挤满了各种情绪,其中大部分都是消极的。”但现在,这个宠溺儿子的爸爸说,威尔“给我们家带来一线光明,”而且为他的父母“打开了许多扇门”。


爸爸和儿子:艾伦创建了这个以2岁儿子为主角的项目,是为了提高大家对唐氏综合症的关注。


他通过在照片中举起他的小儿子,然后把他自己剪裁出去,创造出他儿子在飞的错觉。这些照片被他整理成了“威尔会飞”的日历并印刷出版。他还希望能把这些照片出成一本儿童书


对这位爸爸的做法,当然和其他的事件一样,引来了网友的众说纷纭,有褒有贬。撇开所有的一切,就从摄影作品的角度出发,无可否认,这是一个有独创性的作品,而照片的主人公是一个唐氏综合症患儿这一点,成了整个事件的焦点。而他的做法免不了引来那些键盘侠的攻击,说拿生病小孩造势,引人瞩目等等。而冷静地去想,就像他所说,他的儿子确实让他们打开了许多扇门,也难免怀有恶意之人的吐槽。


这些摄影作品,完全不会让我们联想到不幸、艰辛、疼痛、疾病……等负面的字眼,这就是这位摄影师父亲不凡所在,照片里我们能读到的只有“so cool”。而正常家庭,特别是没有孩子的家庭是无法想象养育孩子,特别是养育患儿家庭日常苦楚,那可不是一两滴眼泪可以说得尽的。


简单的说,如果把每位陪伴成长的父母比喻成“静待花朵绽放”的花匠,那么“绽放”则是对父母的最好的回报,而你能想象“永远等不到绽放”的等待吗?而走出辛酸、繁琐的日常,积极面对,展现无限的希望,这就是一种勇气,这就是一种生活态度。


如果要问到底有多辛酸?到底有多艰难?向大家推荐一本绘本——《威利的星球》。


《威利的星球》中主人公就是唐氏综合症患儿,作者是主人公的妈妈——碧莉特·米勒。她的生命中遇到了与众不同的“外星人”——儿子威利,由此她的生活变得“不简单”。 面对弱小的唐氏综合症儿子,她流泪、心痛,但没有绝望、放弃,她觉得“爱”就是做父母最美好的感受。在别人看来“不幸的命运”,并没能打倒她,她无条件地去爱威利,义无反顾地选择陪伴。


开篇是一句诗:


如果没有遇见你,我的生活或许会更简单。但若如此,那就不是我的生活了。

——埃里希·傅立特


作者用这首诗点出了贯穿整个故事的基调:“你的到来确实让生活变得不容易,但这就是我的生活,而我能做的就是积极面对。”上面讲到摄影师艾伦知道儿子是唐氏儿时“脑海里挤满了各种情绪,其中大部分都是消极的。”而《威利的星球》里把当父母的心情描述得更是淋漓尽致。


“威利来自外星球。妈妈怀孕时,并不知道肚子里藏着一个小外星人。小威利出生时那么小,那么脆弱,爸爸妈妈都惊呆了,他们忍不住流下了眼泪。威利和地球上的孩子不一样,许多别人能做的事,他却不行,比如:喝奶、尿尿,甚至,他都不能自己呼吸。可是,爸爸妈妈觉得没关系!他们爱他,这就足够了!这就是做父母最美好的感受!”


这段文字配上这样一个简笔画,我们一下就感觉到了落差。


是啊,爱就是做父母最美好的感受!


当一个小生命来到这个世上,当捧他在你手掌间,那种美妙的感觉…… 可以说是做父母这一生都难以忘记的时刻……想想一个不能自己喝奶、尿尿,甚至不能自己呼吸的宝宝,一出生就需要身上插满各种管,那种心痛,心酸怎能几滴眼泪能表达清楚呢……


但是此刻多么失落或伤心,生活是要继续的。当不幸降临时,消极地蹉跎只能让不幸变得更不幸,但若积极地去面对,不幸有可能不再是不幸。


但是,再坚强的心有时也经不起岁月的历练,何况他们的日常是这样的……


特殊家庭的日常是凌乱、无序的,就简单的喂饭这一动作也需要几个小时,看到插在威利鼻子上的软管和妈妈眼里落下的眼泪了吗?左右上角落的清洁道具是妈妈的日常。


每次的“快乐洗浴”对妈妈来说是无奈的延伸。


特殊患儿的举动是不被常人所理解的,不免引来异样眼神。如果突然有陌生小孩过来拥抱你,你会怎样反应呢?面对“异样眼神”以及外人的歧视,需要家人的绝对支持,就连妹妹都是坚实的后盾。


“出门”这么愉快而司空见惯的日常,对于特殊家庭来说是一次严峻的挑战。


而最让爸妈无助的就是,他们的日常大部分时间是要和医院和医生打交道,且儿子威利随时都有可能离开他们,回到他的星球。而每次感受到爸爸妈妈的爱,威利选择留在地球上,坚强地一次又一次赢得“考验”。


他们的世界也是多彩的、欢乐的……只是以一种常人无法接受的方式表达出来。


与其说,作者把儿子说作“外星人”,不如说,作者就是这样认为的。作者从来都是积极地去了解儿子的“星球”,帮助儿子“征服”地球,从来不认为他是不同的。


爱是让妈妈坚持下去的力量源泉,她爱威利,就像全世界的所有妈妈一样,应该说她的爱已经超越了简单的爱。虽然有时,她会疲惫不堪、无奈无助,甚至想发火骂人,但是她在坚持……


我们可以从最后一页的致辞中看到,艰难生活中,她不忘感恩身边曾经帮助过她的所有人——威利的主治医生就不用说了,就连曾经给威利缝补裤子的一位奶奶也在她感恩的名单中。

威利的星球就是这样从爱开始,过程中满满的积极正想面对,到最后让人落泪的感恩致辞……也许生活有时会不尽人意,不一样的家庭都有不一样的喜怒哀乐,但只要怀有一颗感恩的心,积极面对、用心去爱,就不会被任何艰难困苦所打倒的。


让我们关注身边会飞的“外星人”,让我们珍惜我们所拥有的美好生活吧!


实习管理员

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谢谢美妈的分享

管理员

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真的很不错
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