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宝宝得苯丙酮尿症怎么办

    哭死了,宝宝出生3天的足跟血化验丙苯酮尿症的值是5,医生说正常的值是2,怀疑宝宝有丙苯酮尿症,今天又抽了血送去复查,过年医院要放假,结果的年初七才能出来,心里说不出来的难受,有没有宝妈宝宝第一次采血高第二次复查是正常的啊,给我点希望,要是真得了这个病该怎么办啊,我和老公的家族都没有这种遗传史,难道到我们俩这基因就发生突变了,几万分之一的几率就能让我们赶上吗,想死的心都有。有没有对这个病的治疗方面了解一点的宝妈给我回复一下吧。

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 宝妈先别着急,说不定没事呢,陪宝宝高高兴兴过完新年,复查的结果一定会是好的,我们比较要好的一个朋友,她的宝贝是这个病,宝宝一岁才查出来的,对治疗耽误了些,各方面的发展都比同龄人会慢些,那时候他们发现有病的时候,好像咱们河南省有记载的才有30多例吧,他们孩子现在有9岁了吧,。听说这种病出生时就发现,只要不乱吃东西,对智力是没什么影响的,家长要受累些了。祝宝宝健康成长,新年快乐!

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宝妈别着急,我家宝宝15天时医院打电话来说,我们脚底血中Tsh值不正常,还怀疑有苯丙酮尿。
后来去医院再次采集血样了,后来宝宝血样是正常的。
一般都是正常,
只是新生宝宝血样值有时会暂时性偏高的
当然医院也是负责嘛,再次釆集血样做复查

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现在我们全家心都碎了,这两天宝宝肚子胀还总闹,死的心都有了,真后悔要他,哭死! 回复  瘦瘦的可菲  2013-02-07 17:54:51发表的
宝妈别着急,我家宝宝15天时医院打电话来说,我们脚底血中Tsh值不正常,还怀疑有苯丙酮尿。
后来去医院再次采集血样了,后来宝宝血样是正常的。
一般都是正常,
只是新生宝宝血样值有时会暂时性偏高的
当然医院也是负责嘛,再次釆集血样做复查

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希望没事,谢谢宝妈. 回复  邢紫熙  2013-02-07 12:09:06发表的
 宝妈先别着急,说不定没事呢,陪宝宝高高兴兴过完新年,复查的结果一定会是好的,我们比较要好的一个朋友,她的宝贝是这个病,宝宝一岁才查出来的,对治疗耽误了些,各方面的发展都比同龄人会慢些,那时候他们发现有病的时候,好像咱们河南省有记载的才有30多例吧,他们孩子现在有9岁了吧,。听说这种病出生时就发现,只要不乱吃东西,对智力是没什么影响的,家长要受累些了。祝宝宝健康成长,新年快乐!

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TSH值不正常不是甲亢吗 回复  瘦瘦的可菲  2013-02-07 17:54:51发表的
宝妈别着急,我家宝宝15天时医院打电话来说,我们脚底血中Tsh值不正常,还怀疑有苯丙酮尿。
后来去医院再次采集血样了,后来宝宝血样是正常的。
一般都是正常,
只是新生宝宝血样值有时会暂时性偏高的
当然医院也是负责嘛,再次釆集血样做复查

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刚刚和甲亢相反,是甲低。
后来再次抽血复查,结果都是正常的。我们也在纠结中等了好久。医院说不打电话来就说明正常。
我们不放心还是一周后自己打电话去的,说没有问题
所以宝妈别担心

回复  小宝贝571  2013-02-07 19:10:08发表的
TSH值不正常不是甲亢吗

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希望宝妈的好运也传染给我 回复  瘦瘦的可菲  2013-02-07 19:53:57发表的
刚刚和甲亢相反,是甲低。
后来再次抽血复查,结果都是正常的。我们也在纠结中等了好久。医院说不打电话来就说明正常。
我们不放心还是一周后自己打电话去的,说没有问题
所以宝妈别担心

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你可以在网上都能查到的吧,我们那时都是在网上查的

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宝妈不要太担心 一定要坚信自己的宝宝没事的 我的宝宝复查了五次才正常 有的时候新生儿是容易偏高的

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我家宝宝第一次高 复查还是高 医院通知要验晨尿 等结果的日子是漫长的 希望宝宝没事.

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宝妈你家宝宝 几个月查了五次.值都是多少 回复  s_79923__3a024  2013-02-26 11:35:00发表的

宝妈不要太担心 一定要坚信自己的宝宝没事的 我的宝宝复查了五次才正常 有的时候新生儿是容易偏高的

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我们验过尿了,不是晨尿,尿检没事。 回复  蜜月  2013-03-04 15:38:31发表的
我家宝宝第一次高 复查还是高 医院通知要验晨尿 等结果的日子是漫长的 希望宝宝没事.

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我家宝宝十六天接到通知说氨基酸代谢异常,是不是和你宝宝的一样呀 回复  小宝贝571  2013-03-04 17:04:35发表的
我们验过尿了,不是晨尿,尿检没事。

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可能是吧,希望宝妈复查一切正常!

回复  Zjw1861  2013-03-07 10:23:07发表的

我家宝宝十六天接到通知说氨基酸代谢异常,是不是和你宝宝的一样呀

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你家复查时是不是总是接近临界值,我们家复查4次了,一直都是接近临界值,下个月还得去复查! 回复  s_79923__3a024  2013-02-26 11:35:00发表的

宝妈不要太担心 一定要坚信自己的宝宝没事的 我的宝宝复查了五次才正常 有的时候新生儿是容易偏高的

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宝妈没事了吧? 回复  小宝贝571  2013-03-07 15:36:20发表的

可能是吧,希望宝妈复查一切正常!

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复查3次了 都偏高 回复  霏飏寳貝  2013-03-08 00:05:39发表的

宝妈没事了吧?

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你们家是不是一直接近临界值啊,我们家也复查4次了,下个月还要去复查,等待结果是真心纠结啊! 回复  s_79923__3a024  2013-02-26 11:35:00发表的

宝妈不要太担心 一定要坚信自己的宝宝没事的 我的宝宝复查了五次才正常 有的时候新生儿是容易偏高的

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那现在怎么样了? 回复  小宝贝571  2013-03-08 07:12:45发表的
复查3次了 都偏高

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验尿正常,血值还是高,医生说不超过6就不需要治疗,最近宝宝起湿疹,等湿疹好了再去复查一下,有必要的话喝点特奶。 回复  霏飏寳貝  2013-03-10 23:45:04发表的

那现在怎么样了?
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